Brev:

Søvn, når barnet er syg

Kære Helen,

Jeg skriver til dig for at bede om hjælp til at ændre min søns søvnrytme. Jeg har ikke tid til at læse din bog, desværre. Jeg vil forsøge at give dig så nuanceret et billede af hans hverdag som muligt:

Frederik er 1,5 år gammel og har en tumor i blæren som blev opdaget i marts i år. Han går ikke i institution, og kommer heller ikke til det før efter jul, hvor han gerne skulle være rask. Vores hverdag er altså radikalt anderledes end hos de fleste andre. Frederiks far og jeg gik fra hinanden kort tid efter Frederik kom til verden, men i det store hele fungerer vi som en familie. Frederik bor fast hos mig, men hans far er her rigtig meget af tiden og sover her flere gange ugentligt. Frederik har altså et trygt og godt bånd til både sin mor og far, selvom vi ikke bor sammen alle tre.

Problemet med hans søvn er, kort fortalt, at vi bruger 2-3 timer hver eneste aften på at putte ham mens han vågner flere gange i løbet af natten. I nogle perioder har jeg været ude af sengen 10-12 gange i løbet af en nat, men som regel vågner han 3-4 gange for at få mælk og kys og kram. Både hans far og jeg er ved at blive vanvittige af det lange putteritual om aftenen og vi er desperate efter at finde en løsning. Vi aner dog ikke hvordan det skal gribes an, og endvidere er vi i tvivl om, i hvor høj grad vi kan forvente at ændre på Frederiks søvnrytme nu mens han er syg.

Frederik har haft en hel del voldsomme oplevelser i forbindelse med sin sygdom. Oplevelser som tangerer over i deciderede overgreb. Bl.a. har han fået lagt en næsesonde omkring 10 gange, hvilket er meget voldsomt fordi det foregår uden bedøvelse og fordi han skal holdes fast imens det står på. Herudover har han, også uden bedøvelse, fået lagt et urinvejskateder 7-8 gange og endvidere er han blevet holdt fast med en maske for næsen de gange han har skulle i fuld narkose. Han reagerer naturligvis med voldsom frygt når han skal igennem disse situationer, men han bliver altid hurtigt glad igen. Til hverdag er han også, trods de mange ubehagelige oplevelser, i det store hele en glad dreng. På nogle områder kan vi dog se en ændring i hans adfærd; for eksempel slår han sig selv -eller gokker hovedet ned i gulvet hvis ikke han får sin vilje, og herudover reagerer han med frygt når han møder fremmede, på en måde som han ikke har gjort før.

Udover disse ting er han en utroligt livlig, sjov og enormt kærlig lille dreng.
Vi forsøger at stimulere ham så godt som muligt ved eksempelvis at tage ham med på legepladsen, på ture i skoven, lange gåture med barnevognen osv. Men det kan være svært fordi Frederik er ...

... højisoleret og derfor ikke må opholde sig indendørs på offentlige steder, grundet infektionsrisiko. Derfor er vi meget afhængige af vejret som enten kan være for skidt -eller for godt. Han er ekstremt følsom overfor solen og skal holdes i skyggen hele tiden, mens vi på den anden side ikke kan tage ham med indenfor i tørvejr hvis det begynder at regne mens vi er på tur. Han må, grundet smittefaren, ikke lege med andre børn og det kan vi nemt mærke at han mangler rigtig meget.

Frederik spiser nærmest ingen normal kost, i stedet får han sondemad. Han får 5-600 ml. sondemad fordelt hen over 5x1 timer i løbet af dagen. Om natten drikker han ca 260 ml. mælk+fløde. Fløden er for at fylde så mange kalorier på ham som muligt. Sondemaden foregår lidt ligesom at holde en hund i snor, fordi han er for lille til selv at gå med den og til at holde sig aktiveret imens han får mad. Hans fordøjelsessystem er helt i ubalance og går fra den ene yderlighed til den anden.

Han sover ml. 1-3 timer hver dag mellem kl 11 og kl. 14. Og om aftenen bliver han puttet kl 19 men sover ofte først kl 21 eller senere. Putteritualet om aftenen foregår ved at han får en flaske mælk med ind i sengen og falder så i søvn ved siden af mor eller far hvorefter han bliver puttet ned i sin egen seng. Hans far og jeg skiftes til at sove med ham, mens den anden kan få en hel nats søvn på sofaen i stuen. Frederik er næsten aldrig vrøvlet når han skal sove, faktisk så elsker han at blive lagt i seng fordi han synes det er hyggeligt at putte sig i dyner og bamser sammen med sin mor eller far - derfor laver han sjov og deler kys og kram ud til den der ligger med ham. I det første stykke tid er det sødt og sjovt, men når der er gået en time bliver vi irriterede og så ender det med at blive en dårlig oplevelse for både Frederik og den af os som putter ham. Jeg er klar over, at det ikke er en god ide at vi flytter ham når han er faldet i søvn, men det er stort set umuligt at få ham til at falde i søvn i sin egen seng.

Det er svært at skabe struktur fordi vi ofte skal indlægges på sygehuset. Han får kemoterapi hen over 2-3 døgn hver 3. uge, men bare i løbet af de sidste 6 uger har vi, foruden kemo, været indlagt 5 gange. Nogle gange skal vi pludseligt på sygehuset lige før han egentligt skal i seng, fordi han har f.eks. har fået feber.

Jeg håber meget at du kan hjælpe med at finde en løsning. Frederik har brug for forældre som har overskud døgnet rundt, og vi har brug for søvn og også et par timer om aftenen til at "lade op".

Jeg glæder mig til at høre fra dig og på forhånd tak,

Mange hilsner
Frederiks mor

Læs Helens svar »

Sådan forebygger du bleudslæt

Sådan forebygger du bleudslæt – få jordemoderens anbefaling til bleskift

Når du står med dit nyfødte barn i armene for første gang, er der mange nye ting at forholde sig til – ikke mindst babypleje og bleskift. Det er helt naturligt at komme i tvivl og stille spørgsmål. Heldigvis ...

Læs mere her

Forældre med børn på samme alder har også spurgt Helen Lyng Hansen om:

28. oktober 2025 | Sovevaner | 20 mdr.

Søvnunderskud og lange putninger

Kære Helen Jeg har fundet hjælp mange gange ved at læse tidligere svar i din...

Læs hele brevet og Helens svar

18. oktober 2025 | Opdragelse | 20 mdr.

Lur og temperament udfordringer

Kære Helen, Jeg skriver til dig fordi jeg oplever et par udfordringer med...

Læs hele brevet og Helens svar

27. september 2025 | Diverse | 14 mdr.

Svær og lang indkøring af 1 årig i vuggestue

Kære Helen, Jeg skriver, fordi jeg har brug for gode råd til indkøring i...

Læs hele brevet og Helens svar

19. september 2025 | Opdragelse | 14 mdr.

Vuggestue og opdragelse.

Hej Helen, Mit barn på 14 måneder går i vuggestue og har snart gjort det i 4...

Læs hele brevet og Helens svar

1. september 2025 | Udvikling | 15 mdr.

Ny i vuggestue og tandfrembrud

Kære Helen, Vores søn på 15 måneder startede i vuggestue i sidste uge. Vi...

Læs hele brevet og Helens svar

Viden om børn: