Brev:
Hjertebarn - ernæring
Kære Helen
Jeg er mor til en dejlig pige på 6 en halv måned. Da hun var 2 måneder gammel konstaterede lægerne, at hun lider af en alvorlig hjertesygdom (kardiomyopati) og har dermed nedsat hjertepumpefunktion. Vi har derfor været indlagt af flere omgange. Hun kan ikke opereres for lidelsen, men skal sandsynligvis resten af livet have hjertemedicin og desværre nok også en hjertetransplantation på sigt.
Hun tabte sig meget i forbindelse sygdom og indlæggelser og har derfor et vægtmæssigt efterslæb (som jo desværre typisk følger med, når man har et hjertebarn). Her til morgen vejede hun 6200g og er 66 cm lang. Ellers virker hun fuldstændig normal og opfører sig i det store hele som hendes søskende, da de var på hendes alderstrin. De seneste måneder er det gået rigtig godt med hende. Hun er glad, har masser af energi og har en fin, konstant vægtstigning, så medicinen gavner helt klart.
Derfor melder der sig nu nogle mere "normale" spørgsmål, som handler om hendes ernæring. Vi ønsker selvfølgelig brændende, at vi kan få hende højere op i vægt, så hun har noget mere at stå imod med. Jeg har ammet hende fuldt, indtil hun blev 4 mdr., hvor jeg var nødt til at stoppe amningen pga., at hun udviklede en grim lungebetændelse, hvor hun var så svag, at vi næsten mistede hende. Vi har derfor haft brug for at vide med sikkerhed, hvad hun får af væske over en dag, så flaske er bedst.
Vi begyndte også så småt med grød omkring de 4 mdr. Hun kan ikke spise så meget af gangen, men vi fører væskeskema og ved, at hun i løbet af et døgn får omkring 750 ml væske + hun får grød om morgenen og grøntsagsmos om aftenen (grød og mos tæller jeg dog ikke med i væskeskemaet!). I virkeligheden er hun vild efter at få rigtig mad. Hun griber ud efter vores mad og skælder helt vildt ud, hvis vi forsøger at give hende et lille stykke brød, frugt eller agurk at sutte på - sikkert fordi hun hele tiden taber det og ikke kan spise det rigtigt.
Hun har kun to tænder, og det er helt umuligt for hende at tygge almindelig mad endnu. Men hold da op hvor bliver hun rasende og frustreret over ikke at få noget at bide i/spise.
Vores problem er, at hun hun tilsyneladende har mistet interessen for grød, som ville være nærliggende at give hende når nu hun kun har to tænder i undermunden. Til gengæld er hun rigtig glad for kartoffelmos med gulerødder. Og hun vil rigtig gerne have pasta, men igen bliver hun rasende over, at hun ikke kan finde ud af at spise det. Hun putter det glad i munden, men det sidder ligesom bare fast i ganen af hende, så der er grænser for, hvor meget hun får ned i maven.
Det skal også lige nævnes, at ...
... hendes medicin er flydende og tilsat frugtsirup for at fjerne den grimme smag. Jeg har mistanke om, at den store mængde medicin (ca. 8-9 ml) tager noget af hendes appetit - desværre, men det kan vi jo ikke lave om på.
Mine spørgsmål er:
1: Får hun væske nok i løbet af en dag? Kan vi evt. gøre noget, så vi får hende til at drikke mere væske?
2: Hvordan kan vi få flere gode kalorier i hende, så hun kan taget noget mere på i vægt? Giver vi hende ikke nok/ den rigtige mad? Vi har været lidt forsigtige med at give hende kød, fordi vi gerne vil give hende en chance for at vænne sig til grøntsager + grød, men vil en kødbolle f.eks. være godt ifht. hendes vækst?
3: Er det en fejl at give hende så meget erstatning? - de 700 ml om dagen er jo ren erstatning, som måske mætter hende for meget ifht. at spise mere almindelig mad?
Vores dag ser ca. sådan her ud:
Morgen: Kl. ca. 8.00 hun får en stor mængde medicin. Herefter prøver vi at give hende grød, men uden succes. Hun spiser kun 3 - 4 skefulde. Hun får flaske og drikker mellem 50-100ml.
Formiddag: Hun sover typisk en time mellem kl. 9.30 - 10.30. I den forbindelse drikker hun også 100 ml.
Frokost: Hun skal have lidt medicin og får en flaske omkring kl. 12.00 - typisk drikker hun 100 ml. Jeg laver grøntsagsmos til hende, som hun spiser lidt af (ca. 5-10 skefulde)ved 14.00 tiden. Hertil får hun vand i en kop og og lidt erstatning i flaske.
Eftermiddag: Her sover hun typisk fra. kl. 13.00 - 15.00. Herefter får hun en flaske og hun drikker typisk 100 ml.
Aften. Hun tager en kort lur på 30 - 45 min mellem 17 og 18. Hun får en flaske, men drikker typisk kun 50 ml. Vi spiser aftensmad kl. 18.30, hvor hun sidder med og får grøntsagsmos, som hun spiser en pæn portion af. Hertil får hun erstatning - typisk 50 ml.
Vi putter hende i seng kl. 20.00, hvor hun også får medicin (det er heldigvis ikke den store udfordring at putte hende, for hun vil gerne i seng på det tidspunkt) I den forbindelse får hun en flaske at sove på - her drikker hun 100 ml.
Midnat: Her skal hun have den sidste gang medicin. I den forbindelse halvsover hun i sengen og spiser uden problemer både medicin og en flaske på 100 ml.
Nat: Hun vågner typisk kl. 3.00 og drikker en flaske på 100 ml.
Som du kan se, så får hun mange små måltider. Jeg kan se - og huske, at andre børn ofte drikker 200 ml af en flaske af gangen. Det gælder desværre ikke min datter, som tilsyneladende kun kan klare 100-110 ml når det går rigtig godt.
Vi er noget usikre på, om vi gør det rigtige for vores datter, så vi glæder os til at høre dit svar.
Med venlig hilsen
Hjertebarnsmor
Annoncer
Sponsorerede artikler
Gør pusletid til hyggetid - med naturlig pleje fra Olívy
En ren ble er det primære formål, når ens baby bliver lagt til rette på puslepladsen. Men faktisk er pusletiden meget mere end blot en praktisk opgave. Det er en unik mulighed for at styrke båndet til dit barn, stimulere sanserne og skabe tryghed. En god pusleoplevelse handler ikke kun om ...
Forældre med børn på samme alder har også spurgt Helen Lyng Hansen om:
7. maj 2025 | Udvikling | 9 mdr.
Har vi sprunget seperationsangsten over?
Kære Helen. Kort efter fødslen blev vores datter lagt hos far for at få...
9. april 2025 | Sovevaner | 9 mdr.
Hej Helen. Tak for et godt forum med mange gode input. Vi har en datter,...
9. april 2025 | Sovevaner | 8 mdr.
Opvågninger om natten - 8.5 måned
Kære Helen. Vores datter er 8.5 måned og er i 5 måneders tid vågnet hver...
18. marts 2025 | Kost og ernæring | 9 mdr.
Kære Helen. Mange tak for dit fine svar angående vores søns søvn. Rom blev...
16. marts 2025 | Amning | 6 mdr.
Kære Helen, Først skal lyde et kæmpe TAK for dine råd og din vejledning ift....
Viden om børn:
Rød numse
De fleste børn får ind imellem en rød numse fordi urin og afføring irriterer huden. Nogle børn mere end andre.
For at forebygge rød numse, er det vigtigt at skifte bleen tit og brug af salver og cremer bør altid holdes på et minimum. Lad barnets hud lufttørre og brug kun mild sæbe, når der er afføring ellers vil rent vand de fleste gange være nok.
Tør numsen grundigt også i folderne og brug f.eks. en føntørrer til at lufttørre huden med, men pas på den ikke bliver...
Barnevogn
Når I skal købe en barnevogn er det vigtigt at I gør jer klart, hvad vognen hovedsageligt skal bruges til.
Skal den mest stå på altanen, eller skal den bruges til at gå lange ture med. Skal den kunne bæres op og ned ad trapper? Og skal den kunne være i bilens bagagerum?
Det er også vigtigt at tænke på årstiden. Både sommer, men især om vinteren, er det vigtigt at både kassen og kalechen er vandtæt. Om vinteren er det vigtigt, at både sider og bund er godt...
Svartidsbarometer
Gratis nyhedsbrev
med nye præmier hver måned
Din e-mail adresse bliver hos os. Nyhedsbrevet udsendes ca. 1 gang om ugen. Læs mere.