Brev:
Urticaria Pigmentosa
Hej Helen,
Først og fremmest tak for dit svar på mit tidligere indlæg omkring køb af rejseseng. Vi købte den og har brugt den et par gange. Den fungerer fint, bortset fra, at jeg ikke synes, at Tobias ligger så beskyttet i den, som i en weekendseng. Eks. hvis nogen skulle falde over den eller noget i den stil.
Denne gang skriver jeg i et helt andet ærinde. Jeg skriver, fordi Tobias (min søn) for et par måneder siden fik konstateret sygdommen Urticaria Pigmentosa - på dansk - pigment nældefeber.
Meget kort fortalt så er det en sygdom, hvor man har for mange mastceller i huden, som så samler sig i et rødbrunt fregnelignende udslæt eller i gulligbrune plamager. Hudforandringerne kan klø og hæve op (evt. med blæredannelse) efter berøring eller gnidning. Der er også flere symptomer, men det er ikke aktuelt i Tobias' tilfælde. Man ved ikke hvorfor sygdommen opstår, men den er som udgangspunkt ufarlig. Du kan læse mere om det på dette link:
http://www.csh.dk/sjaeldne_handicap/korte/Mastocyto se.html
Jeg kan læse mig til, at det i det fleste tilfælde forsvinder inden voksenalderen, og jeg har fundet en amerikansk hjemmeside med personlige beretninger (http://www.mastokids.org/), hvor jeg kan læse mig til, at knopperne er forsvundet omkring puberteten.
På Tobias startede det, da han var omkring tre måneder ved, at han pludselig fik tre små knopper omkring den ene brystvorte. Knopperne bredte sig hurtigt nedad til bleområdet og pludselig (i løbet af et par måneder) havde han dem over det hele. Hudlægerne (vi har været til flere) var slet ikke ...
... i tvivl om, hvad det var. Nu går Tobias til tjek på Bispebjerg Hospital hvert halve år. Tobias får ingen medicin eller anden behandling.
Vi har opsøgt en biopat og har i den forbindelse givet ham en kur med 1 Omnimini (multivitamin præparat) og 1 Camucin (antihistamin) dagligt. Det har vi kun gjort i ca. 1 uge, så vi kender endnu ikke virkningerne af det.
Heldigvis har han (endnu) ikke haft andre symptomer end knopperne, og han er ellers en MEGET sund, glad og livlig dreng! Han følger alle de milepæle, der er at følge, og er ikke tynget af sin sygdom.
Moderen (altså mig) er til gengæld meget bekymret. Dels skal jeg acceptere, at min lille, lækre, velskabte baby nu har knopper over hele kroppen, og så tænker jeg også meget på, hvordan vi, som forældre, klæder ham ordentligt på til at møde verden, som han er ... altså med knopper. Jeg bliver dagligt konfronteret med hans sygdom i form af voksne menneskers mere eller mindre velmenende kommentarer, og på et tidspunkt vil han jo kunne forstå de kommentarer og skal derfor lære at håndtere dem bedst muligt.
Nå, det blev en lang smøre .... og så til spørgsmålene: Jeg vil høre dig, om du evt. kender til sygdommen og hvad dine tanker er omkring det. Derudover så kunne jeg virkelig godt tænke mig at komme i kontakt med ligestillede og vil derfor høre, om du kender et dansk forum med ligestillede eller på en eller anden måde vil hjælpe mig med at formidle kontakt til andre, hvis børn har sygdommen.
Jeg ser frem til at høre fra dig - og tusinde tak for en rigtig fin brevkasse!
Mange hilsner fra Line
Annoncer
Sponsorerede artikler
Forældre med børn på samme alder har også spurgt Helen Lyng Hansen om:
11. december 2025 | Sovevaner | 10 mdr.
Hej Helen, Vi har en dreng på 10 måneder derhjemme, som lige har været...
27. november 2025 | Diverse | 7 mdr.
Kære Helen, Da min barsel snart slutter, tænker jeg meget over, om vi skal...
27. november 2025 | Udvikling | 7 mdr.
7.5 måneder datter meget knyttet til mig
Kære Helen, Det kunne være rart med rådgivning vedr. min datters adfærd....
27. november 2025 | Kost og ernæring | 7 mdr.
Kære Helen, Det kunne være rart med rådgivning og gode forslag i forhold...
3. november 2025 | Kost og ernæring | 7 mdr.
Kære Helen. Tak for din gode brevkasse. Vi har spørgsmål til: 1) hvordan...
Viden om børn:
Brystpumpe
En brystpumpe er en pumpe, som kan stimulere til mælkedannelse og som kan malke mælk ud af kvindens bryst.
Der findes både manuelle og elektriske brystpumper og hvilken type pumpe du bør vælge, afhænger helt af dit behov for udmalkning.
Den manuelle brystpumpe vil ofte være god, hvis man som kvinde ammer og kun en gang imellem - f.eks. i forbindelse med en enkelt tur i byen - har brug for at malke overskydende mælk ud. Det er altså en pumpe der fint kan bruges,...
Laktulose
Laktulose er et middel, som bruges ved hård mave. Hvis du oplever, at dit barn ikke kan komme af med sin afføring, afføringen er knoldet og hård, måske virker dit barn til at have smerter i forbindelse med, at det skal have afføring - så kan læge eller sundhedsplejerske anbefale dig, at du giver dit barn laktulose.
Laktulose drikkes, og kan f.eks. gives til baby på en ske. Laktulose virker ved at binde vand i tarmen og derved blødgøres afføringen, så barnet lettere kan komme af...
Svartidsbarometer
Gratis nyhedsbrev
med nye præmier hver måned
Din e-mail adresse bliver hos os. Nyhedsbrevet udsendes ca. 1 gang om ugen. Læs mere.