Brev:
Urticaria Pigmentosa
Hej Helen,
Først og fremmest tak for dit svar på mit tidligere indlæg omkring køb af rejseseng. Vi købte den og har brugt den et par gange. Den fungerer fint, bortset fra, at jeg ikke synes, at Tobias ligger så beskyttet i den, som i en weekendseng. Eks. hvis nogen skulle falde over den eller noget i den stil.
Denne gang skriver jeg i et helt andet ærinde. Jeg skriver, fordi Tobias (min søn) for et par måneder siden fik konstateret sygdommen Urticaria Pigmentosa - på dansk - pigment nældefeber.
Meget kort fortalt så er det en sygdom, hvor man har for mange mastceller i huden, som så samler sig i et rødbrunt fregnelignende udslæt eller i gulligbrune plamager. Hudforandringerne kan klø og hæve op (evt. med blæredannelse) efter berøring eller gnidning. Der er også flere symptomer, men det er ikke aktuelt i Tobias' tilfælde. Man ved ikke hvorfor sygdommen opstår, men den er som udgangspunkt ufarlig. Du kan læse mere om det på dette link:
http://www.csh.dk/sjaeldne_handicap/korte/Mastocyto se.html
Jeg kan læse mig til, at det i det fleste tilfælde forsvinder inden voksenalderen, og jeg har fundet en amerikansk hjemmeside med personlige beretninger (http://www.mastokids.org/), hvor jeg kan læse mig til, at knopperne er forsvundet omkring puberteten.
På Tobias startede det, da han var omkring tre måneder ved, at han pludselig fik tre små knopper omkring den ene brystvorte. Knopperne bredte sig hurtigt nedad til bleområdet og pludselig (i løbet af et par måneder) havde han dem over det hele. Hudlægerne (vi har været til flere) var slet ikke ...
... i tvivl om, hvad det var. Nu går Tobias til tjek på Bispebjerg Hospital hvert halve år. Tobias får ingen medicin eller anden behandling.
Vi har opsøgt en biopat og har i den forbindelse givet ham en kur med 1 Omnimini (multivitamin præparat) og 1 Camucin (antihistamin) dagligt. Det har vi kun gjort i ca. 1 uge, så vi kender endnu ikke virkningerne af det.
Heldigvis har han (endnu) ikke haft andre symptomer end knopperne, og han er ellers en MEGET sund, glad og livlig dreng! Han følger alle de milepæle, der er at følge, og er ikke tynget af sin sygdom.
Moderen (altså mig) er til gengæld meget bekymret. Dels skal jeg acceptere, at min lille, lækre, velskabte baby nu har knopper over hele kroppen, og så tænker jeg også meget på, hvordan vi, som forældre, klæder ham ordentligt på til at møde verden, som han er ... altså med knopper. Jeg bliver dagligt konfronteret med hans sygdom i form af voksne menneskers mere eller mindre velmenende kommentarer, og på et tidspunkt vil han jo kunne forstå de kommentarer og skal derfor lære at håndtere dem bedst muligt.
Nå, det blev en lang smøre .... og så til spørgsmålene: Jeg vil høre dig, om du evt. kender til sygdommen og hvad dine tanker er omkring det. Derudover så kunne jeg virkelig godt tænke mig at komme i kontakt med ligestillede og vil derfor høre, om du kender et dansk forum med ligestillede eller på en eller anden måde vil hjælpe mig med at formidle kontakt til andre, hvis børn har sygdommen.
Jeg ser frem til at høre fra dig - og tusinde tak for en rigtig fin brevkasse!
Mange hilsner fra Line
Annoncer
Sponsorerede artikler
Sådan forebygger du bleudslæt
Sådan forebygger du bleudslæt – få jordemoderens anbefaling til bleskift
Når du står med dit nyfødte barn i armene for første gang, er der mange nye ting at forholde sig til – ikke mindst babypleje og bleskift. Det er helt naturligt at komme i tvivl og stille spørgsmål. Heldigvis ...
Forældre med børn på samme alder har også spurgt Helen Lyng Hansen om:
17. marts 2026 | Sovevaner | 7 mdr.
Gå fra 3 til 2 lurer og god vågentid
Kære Helen Min datter er 7,5 måned og jeg føler nu at hun er klar til at...
4. marts 2026 | Kost og ernæring | 8 mdr.
Vil kun ammes i søvn og afviser oftest flaske med MME
Kære Helen Jeg har en datter på 8,5 måneder, hvis våde bleer efterhånden er...
2. februar 2026 | Sygdom | 7 mdr.
Hej Helen Tak for alle dine svar :) Min datter er nu 7.5 måned og vi har...
15. januar 2026 | Sovevaner | 11 mdr.
Hej Helen, Vores søn på 11 måneder er startet i dagpleje. Det går godt...
11. januar 2026 | Sovevaner | 9 mdr.
9 måneder - vil ikke sove i egen seng
Kære Helen Jeg skriver, da jeg gerne vil høre dine råd i forhold til min 9...
Viden om børn:
Strømper
Strømper skal passe til barnets fod og gerne være en lille smule længere.
Til de spæde børn, kan man købe frotté strømper som er dejligt bløde og med næsten ingen elastik og dermed ikke noget, som strammer.
Strømper kan være af uld, bomuld eller af et blandingsprodukt og det kan være en god idé at medtænke, hvad materiale du vælger at købe strømper i. Til børn der sveder meget, kan uld være en fordel. Det samme gælder om vinteren, hvis dit barn f.eks. skal have...
Sidde
De fleste børn kan i 6 mdr´s alderen sidde med let støtte f.eks. i en høj stol eller i barnevognen.
7 mdr gamle kan de fleste børn sidde kortvarrigt, dvs et par minutter, for så at falde til siden, for- eller bagover.
8 mdr gamle kan det fleste børn sidde i lidt længere tid og begynder også at tage hænderne ud og støde fra ved siden. Balancen bliver bedre og bedre.
Når barnet begynder at kunne sidde selv og holde et stykke legetøj i hånden er det...
Svartidsbarometer
Gratis nyhedsbrev
med nye præmier hver måned
Din e-mail adresse bliver hos os. Nyhedsbrevet udsendes ca. 1 gang om ugen. Læs mere.