Brev:
Urticaria Pigmentosa
Hej Helen,
Først og fremmest tak for dit svar på mit tidligere indlæg omkring køb af rejseseng. Vi købte den og har brugt den et par gange. Den fungerer fint, bortset fra, at jeg ikke synes, at Tobias ligger så beskyttet i den, som i en weekendseng. Eks. hvis nogen skulle falde over den eller noget i den stil.
Denne gang skriver jeg i et helt andet ærinde. Jeg skriver, fordi Tobias (min søn) for et par måneder siden fik konstateret sygdommen Urticaria Pigmentosa - på dansk - pigment nældefeber.
Meget kort fortalt så er det en sygdom, hvor man har for mange mastceller i huden, som så samler sig i et rødbrunt fregnelignende udslæt eller i gulligbrune plamager. Hudforandringerne kan klø og hæve op (evt. med blæredannelse) efter berøring eller gnidning. Der er også flere symptomer, men det er ikke aktuelt i Tobias' tilfælde. Man ved ikke hvorfor sygdommen opstår, men den er som udgangspunkt ufarlig. Du kan læse mere om det på dette link:
http://www.csh.dk/sjaeldne_handicap/korte/Mastocyto se.html
Jeg kan læse mig til, at det i det fleste tilfælde forsvinder inden voksenalderen, og jeg har fundet en amerikansk hjemmeside med personlige beretninger (http://www.mastokids.org/), hvor jeg kan læse mig til, at knopperne er forsvundet omkring puberteten.
På Tobias startede det, da han var omkring tre måneder ved, at han pludselig fik tre små knopper omkring den ene brystvorte. Knopperne bredte sig hurtigt nedad til bleområdet og pludselig (i løbet af et par måneder) havde han dem over det hele. Hudlægerne (vi har været til flere) var slet ikke ...
... i tvivl om, hvad det var. Nu går Tobias til tjek på Bispebjerg Hospital hvert halve år. Tobias får ingen medicin eller anden behandling.
Vi har opsøgt en biopat og har i den forbindelse givet ham en kur med 1 Omnimini (multivitamin præparat) og 1 Camucin (antihistamin) dagligt. Det har vi kun gjort i ca. 1 uge, så vi kender endnu ikke virkningerne af det.
Heldigvis har han (endnu) ikke haft andre symptomer end knopperne, og han er ellers en MEGET sund, glad og livlig dreng! Han følger alle de milepæle, der er at følge, og er ikke tynget af sin sygdom.
Moderen (altså mig) er til gengæld meget bekymret. Dels skal jeg acceptere, at min lille, lækre, velskabte baby nu har knopper over hele kroppen, og så tænker jeg også meget på, hvordan vi, som forældre, klæder ham ordentligt på til at møde verden, som han er ... altså med knopper. Jeg bliver dagligt konfronteret med hans sygdom i form af voksne menneskers mere eller mindre velmenende kommentarer, og på et tidspunkt vil han jo kunne forstå de kommentarer og skal derfor lære at håndtere dem bedst muligt.
Nå, det blev en lang smøre .... og så til spørgsmålene: Jeg vil høre dig, om du evt. kender til sygdommen og hvad dine tanker er omkring det. Derudover så kunne jeg virkelig godt tænke mig at komme i kontakt med ligestillede og vil derfor høre, om du kender et dansk forum med ligestillede eller på en eller anden måde vil hjælpe mig med at formidle kontakt til andre, hvis børn har sygdommen.
Jeg ser frem til at høre fra dig - og tusinde tak for en rigtig fin brevkasse!
Mange hilsner fra Line
Annoncer
Sponsorerede artikler
Baby sok med pulsmåler - hvad er det?
De fleste forældre kender følelsen. Man har endelig lagt sin baby til at sove, lyset er slukket, og alligevel lister man tilbage et kvarter senere for lige at tjekke, om alt er, som det skal være. Netop derfor er en baby sok med pulsmåler blevet et oplagt valg for familier, der ønsker mere ro ...
Forældre med børn på samme alder har også spurgt Helen Lyng Hansen om:
9. juni 2026 | Kost og ernæring | 7 mdr.
Kære Helen Vi har lillebror på 7 måneder, som trives. Dog har jeg et...
17. marts 2026 | Sovevaner | 7 mdr.
Gå fra 3 til 2 lurer og god vågentid
Kære Helen Min datter er 7,5 måned og jeg føler nu at hun er klar til at...
4. marts 2026 | Kost og ernæring | 8 mdr.
Vil kun ammes i søvn og afviser oftest flaske med MME
Kære Helen Jeg har en datter på 8,5 måneder, hvis våde bleer efterhånden er...
2. februar 2026 | Sygdom | 7 mdr.
Hej Helen Tak for alle dine svar :) Min datter er nu 7.5 måned og vi har...
15. januar 2026 | Sovevaner | 11 mdr.
Hej Helen, Vores søn på 11 måneder er startet i dagpleje. Det går godt...
Viden om børn:
Babynest
En babynest er oprindeligt en svensk opfindelse, som efterhånden har spredt sig over hele verden. Også i Danmark er det meget populært at bruge en nest til sit barn.
En babynest kaldes også en babyrede, og den bruges til at lægge dit barn i, når du gerne vil have, at dit barn skal føle sig omsluttet og holdt, og du ikke selv kan have dit barn i armene. Det vil sige, at hver gang du lægger dit barn fra dig, fordi du f.eks. skal ordne vasketøj, lave mad, tale i telefon eller...
Frysning af babymad
Du kan fryse grøntsagsmos, frugt- og bærmos ned i mindre portioner. Rens grøntsager og frugter grundigt, kog sammen med lidt vand i en tykbundet gryde, blend med kogevandet og frys ned.
Mosen bør kommes i små bægre, der er beregnet til frysning af babymad og som er fri for skadelige stoffer.
Når grøntsags- eller frugtmosen skal bruges, bør den optøs direkte i gryden. Derved bevares vitaminer og mineraler bedst.
Grøntsagsmos kan du med fordel fryse...
Svartidsbarometer
Gratis nyhedsbrev
med nye præmier hver måned
Din e-mail adresse bliver hos os. Nyhedsbrevet udsendes ca. 1 gang om ugen. Læs mere.