Brev:
Urticaria Pigmentosa
Hej Helen,
Først og fremmest tak for dit svar på mit tidligere indlæg omkring køb af rejseseng. Vi købte den og har brugt den et par gange. Den fungerer fint, bortset fra, at jeg ikke synes, at Tobias ligger så beskyttet i den, som i en weekendseng. Eks. hvis nogen skulle falde over den eller noget i den stil.
Denne gang skriver jeg i et helt andet ærinde. Jeg skriver, fordi Tobias (min søn) for et par måneder siden fik konstateret sygdommen Urticaria Pigmentosa - på dansk - pigment nældefeber.
Meget kort fortalt så er det en sygdom, hvor man har for mange mastceller i huden, som så samler sig i et rødbrunt fregnelignende udslæt eller i gulligbrune plamager. Hudforandringerne kan klø og hæve op (evt. med blæredannelse) efter berøring eller gnidning. Der er også flere symptomer, men det er ikke aktuelt i Tobias' tilfælde. Man ved ikke hvorfor sygdommen opstår, men den er som udgangspunkt ufarlig. Du kan læse mere om det på dette link:
http://www.csh.dk/sjaeldne_handicap/korte/Mastocyto se.html
Jeg kan læse mig til, at det i det fleste tilfælde forsvinder inden voksenalderen, og jeg har fundet en amerikansk hjemmeside med personlige beretninger (http://www.mastokids.org/), hvor jeg kan læse mig til, at knopperne er forsvundet omkring puberteten.
På Tobias startede det, da han var omkring tre måneder ved, at han pludselig fik tre små knopper omkring den ene brystvorte. Knopperne bredte sig hurtigt nedad til bleområdet og pludselig (i løbet af et par måneder) havde han dem over det hele. Hudlægerne (vi har været til flere) var slet ikke ...
... i tvivl om, hvad det var. Nu går Tobias til tjek på Bispebjerg Hospital hvert halve år. Tobias får ingen medicin eller anden behandling.
Vi har opsøgt en biopat og har i den forbindelse givet ham en kur med 1 Omnimini (multivitamin præparat) og 1 Camucin (antihistamin) dagligt. Det har vi kun gjort i ca. 1 uge, så vi kender endnu ikke virkningerne af det.
Heldigvis har han (endnu) ikke haft andre symptomer end knopperne, og han er ellers en MEGET sund, glad og livlig dreng! Han følger alle de milepæle, der er at følge, og er ikke tynget af sin sygdom.
Moderen (altså mig) er til gengæld meget bekymret. Dels skal jeg acceptere, at min lille, lækre, velskabte baby nu har knopper over hele kroppen, og så tænker jeg også meget på, hvordan vi, som forældre, klæder ham ordentligt på til at møde verden, som han er ... altså med knopper. Jeg bliver dagligt konfronteret med hans sygdom i form af voksne menneskers mere eller mindre velmenende kommentarer, og på et tidspunkt vil han jo kunne forstå de kommentarer og skal derfor lære at håndtere dem bedst muligt.
Nå, det blev en lang smøre .... og så til spørgsmålene: Jeg vil høre dig, om du evt. kender til sygdommen og hvad dine tanker er omkring det. Derudover så kunne jeg virkelig godt tænke mig at komme i kontakt med ligestillede og vil derfor høre, om du kender et dansk forum med ligestillede eller på en eller anden måde vil hjælpe mig med at formidle kontakt til andre, hvis børn har sygdommen.
Jeg ser frem til at høre fra dig - og tusinde tak for en rigtig fin brevkasse!
Mange hilsner fra Line
Annoncer
Sponsorerede artikler
Gråd går lige i hjertet – og helt ind i nervesystemet
Alle forældre kender det. Den hjerteskærende babygråd, der ikke bare larmer i ørene, men også føles fysisk i hele kroppen. Gråd er babyers eneste måde at kommunikere på, og et par timers gråd om dagen er helt normalt. Men det gør det ikke nemmere at stå i. Især ikke, når man har prøvet alt – ...
Forældre med børn på samme alder har også spurgt Helen Lyng Hansen om:
16. maj 2025 | Sovevaner | 10 mdr.
Hej Helen, Min søde datter er startet i dagpleje her d 1 maj. Indkøringen er...
14. maj 2025 | Sovevaner | 10 mdr.
Svær søvnmangel pga mange opvågninger
Kære Helen Min datter er netop blevet 10 måneder og jeg skriver til dig for...
7. maj 2025 | Udvikling | 9 mdr.
Har vi sprunget seperationsangsten over?
Kære Helen. Kort efter fødslen blev vores datter lagt hos far for at få...
29. april 2025 | Diverse | 10 mdr.
Kære Helen. Tak for dit sidste svar angående mad. Jeg synes, at det går...
10. april 2025 | Sovevaner | 10 mdr.
Kære Helen Din brevkasse har været en kæmpe hjælp hele vores tid som nye...
Viden om børn:
Stamceller
Vores krop er bygget op af celler og Stamceller er oprindelige celler, hvorfra kroppens andre celler udvikler sig. Stamceller findes i det tidlige fosteranlæg, i navlestrengsblod hos nyfødte og i knoglemarven. Man kan sige at stamceller er en umoden celle, der i princippet kan udvikle sig til en hvilken som helst celle i kroppen.
Der forskes i at kunne udnytte stamceller fra fostre, da fosterstamceller kan være et vigtigt led i at helbrede mange forskellige sygdomme.
Kæledyr og børn
I rigtig mange børnefamilier har man en eller anden form for kæledyr, og det er ofte en hund, kat eller et andet kæledyr med pels.
Det kan være rigtig dejligt for børn at vokse op sammen med dyr, og det er lærerigt at skulle hjælpe til med at passe et dyr og sørge for,, at dyret har det godt. At skulle være med til at tage sig af et kæledyr lærer dit barn om ansvar. Det overordnede ansvar for kæledyret er dog dit. Du kan ikke regne med, at dit barn selv kan sørge for et kæledyr,...
Svartidsbarometer
Gratis nyhedsbrev
med nye præmier hver måned
Din e-mail adresse bliver hos os. Nyhedsbrevet udsendes ca. 1 gang om ugen. Læs mere.
Det siger medlemmerne ...
Kære Helen.
Tak for alle dine gode brugbare svar. Min lille dreng stortrives og jeg nyder ham så uendelig meget.
Jeg må sige dig at du giver gode konkrete råd og i din vejledning kan man mærke din store interesse og enorme faglige ekspertise. Du er en fantastisk sundhedsplejerske og jeg er så glad for at have fundet dig.
Mange hilsner
Pernille, mor til dreng på 6 måneder