Brev:
Urticaria Pigmentosa
Hej Helen,
Først og fremmest tak for dit svar på mit tidligere indlæg omkring køb af rejseseng. Vi købte den og har brugt den et par gange. Den fungerer fint, bortset fra, at jeg ikke synes, at Tobias ligger så beskyttet i den, som i en weekendseng. Eks. hvis nogen skulle falde over den eller noget i den stil.
Denne gang skriver jeg i et helt andet ærinde. Jeg skriver, fordi Tobias (min søn) for et par måneder siden fik konstateret sygdommen Urticaria Pigmentosa - på dansk - pigment nældefeber.
Meget kort fortalt så er det en sygdom, hvor man har for mange mastceller i huden, som så samler sig i et rødbrunt fregnelignende udslæt eller i gulligbrune plamager. Hudforandringerne kan klø og hæve op (evt. med blæredannelse) efter berøring eller gnidning. Der er også flere symptomer, men det er ikke aktuelt i Tobias' tilfælde. Man ved ikke hvorfor sygdommen opstår, men den er som udgangspunkt ufarlig. Du kan læse mere om det på dette link:
http://www.csh.dk/sjaeldne_handicap/korte/Mastocyto se.html
Jeg kan læse mig til, at det i det fleste tilfælde forsvinder inden voksenalderen, og jeg har fundet en amerikansk hjemmeside med personlige beretninger (http://www.mastokids.org/), hvor jeg kan læse mig til, at knopperne er forsvundet omkring puberteten.
På Tobias startede det, da han var omkring tre måneder ved, at han pludselig fik tre små knopper omkring den ene brystvorte. Knopperne bredte sig hurtigt nedad til bleområdet og pludselig (i løbet af et par måneder) havde han dem over det hele. Hudlægerne (vi har været til flere) var slet ikke ...
... i tvivl om, hvad det var. Nu går Tobias til tjek på Bispebjerg Hospital hvert halve år. Tobias får ingen medicin eller anden behandling.
Vi har opsøgt en biopat og har i den forbindelse givet ham en kur med 1 Omnimini (multivitamin præparat) og 1 Camucin (antihistamin) dagligt. Det har vi kun gjort i ca. 1 uge, så vi kender endnu ikke virkningerne af det.
Heldigvis har han (endnu) ikke haft andre symptomer end knopperne, og han er ellers en MEGET sund, glad og livlig dreng! Han følger alle de milepæle, der er at følge, og er ikke tynget af sin sygdom.
Moderen (altså mig) er til gengæld meget bekymret. Dels skal jeg acceptere, at min lille, lækre, velskabte baby nu har knopper over hele kroppen, og så tænker jeg også meget på, hvordan vi, som forældre, klæder ham ordentligt på til at møde verden, som han er ... altså med knopper. Jeg bliver dagligt konfronteret med hans sygdom i form af voksne menneskers mere eller mindre velmenende kommentarer, og på et tidspunkt vil han jo kunne forstå de kommentarer og skal derfor lære at håndtere dem bedst muligt.
Nå, det blev en lang smøre .... og så til spørgsmålene: Jeg vil høre dig, om du evt. kender til sygdommen og hvad dine tanker er omkring det. Derudover så kunne jeg virkelig godt tænke mig at komme i kontakt med ligestillede og vil derfor høre, om du kender et dansk forum med ligestillede eller på en eller anden måde vil hjælpe mig med at formidle kontakt til andre, hvis børn har sygdommen.
Jeg ser frem til at høre fra dig - og tusinde tak for en rigtig fin brevkasse!
Mange hilsner fra Line
Annoncer
Sponsorerede artikler
Hvordan skifter man ble med Olívy baby care?
En nem guide, som gør bleskift til en god oplevelse for dig og din baby
Som forælder ved du, hvor sart og fin dit barns hud er. Babyhuden er særligt sensitiv i bleområdet, hvor den samtidig er udsat for affaldsstoffer fra urin og afføring samt varme, fugt og friktion fra bleen. Det ...
Forældre med børn på samme alder har også spurgt Helen Lyng Hansen om:
5. september 2026 | Sovevaner | 7 mdr.
Hej Helen, Jeg har en dejlig, glad og social pige på 7 mdr. der trives godt....
25. august 2026 | Amning | 10 mdr.
Hej Helen Efter 10 måneder med en amning, ingen troede var mulig, så tror...
14. august 2026 | Sovevaner | 7 mdr.
Tvillinger på 6.5 mdr uden rytme
Kære Helen. Jeg har 2 dejlige tvillingepiger på 6.5 måned, som blev født i...
24. juli 2026 | Kost og ernæring | 7 mdr.
Madopstart og mad på rejse i 3 måneder
Kære Helen, Min mand, datter og jeg bruger vores lille barselsbobbel på at...
9. juni 2026 | Kost og ernæring | 7 mdr.
Kære Helen Vi har lillebror på 7 måneder, som trives. Dog har jeg et...
Viden om børn:
Tænder
Der er stor forskel på, hvornår børn får deres første tænder. Nogle bliver født med en tand eller to. Andre er over et år før den første tand melder sig.
De fleste børn får dog deres første tænder omkring 6 mdr.´s alderen og vil have et komplet sæt tænder omkring 3 års alderen, dvs. 20 tænder.
Mange børn får ondt i gummerne, når tænderne bryder igennem. Her kan det hjælpe med en bidering, eller noget koldt at bide i f.eks. et stykke agurk. Skær en skive agurk på...
Jern - jerntilskud præmatur
Børn, der er født for tidligt, har behov for jerntilskud, da de har mindre depot af jern ved fødslen og større væksthastighed. Jern tilskuddet startes 6 uger efter fødslen:
Fødselsvægt < 1500 gram: Ca 8 mg jern dagligt i 12 måneder
Fødselsvægt > 1500 gram: ca 8 mg jern dagligt til 6 måneder
Børn, som får mere end halvdelen af deres ernæring som modermælkserstatning, skal have ½ dosis jern, dvs. ca. 4 mg hver dag eller 8 mg hver anden dag.
Det...
Svartidsbarometer
Gratis nyhedsbrev
med nye præmier hver måned
Din e-mail adresse bliver hos os. Nyhedsbrevet udsendes ca. 1 gang om ugen. Læs mere.
Det siger medlemmerne ...
Kære Helen.
Din bog om søvn har været os en rigtig stor hjælp.
Vores dreng er nu 16 måneder og vi har måtte erfare, at han hører til de børn der altid har haft et lille og uforudsigeligt søvnbehov. Men via din bog, har vi fundet ud af at give ham rutiner, der gør at han nu trives og udvikler sig sundt og godt.
Tak fordi du har skrevet den!
Hilsen de glade forældre