Brev:
Urticaria Pigmentosa
Hej Helen,
Først og fremmest tak for dit svar på mit tidligere indlæg omkring køb af rejseseng. Vi købte den og har brugt den et par gange. Den fungerer fint, bortset fra, at jeg ikke synes, at Tobias ligger så beskyttet i den, som i en weekendseng. Eks. hvis nogen skulle falde over den eller noget i den stil.
Denne gang skriver jeg i et helt andet ærinde. Jeg skriver, fordi Tobias (min søn) for et par måneder siden fik konstateret sygdommen Urticaria Pigmentosa - på dansk - pigment nældefeber.
Meget kort fortalt så er det en sygdom, hvor man har for mange mastceller i huden, som så samler sig i et rødbrunt fregnelignende udslæt eller i gulligbrune plamager. Hudforandringerne kan klø og hæve op (evt. med blæredannelse) efter berøring eller gnidning. Der er også flere symptomer, men det er ikke aktuelt i Tobias' tilfælde. Man ved ikke hvorfor sygdommen opstår, men den er som udgangspunkt ufarlig. Du kan læse mere om det på dette link:
http://www.csh.dk/sjaeldne_handicap/korte/Mastocyto se.html
Jeg kan læse mig til, at det i det fleste tilfælde forsvinder inden voksenalderen, og jeg har fundet en amerikansk hjemmeside med personlige beretninger (http://www.mastokids.org/), hvor jeg kan læse mig til, at knopperne er forsvundet omkring puberteten.
På Tobias startede det, da han var omkring tre måneder ved, at han pludselig fik tre små knopper omkring den ene brystvorte. Knopperne bredte sig hurtigt nedad til bleområdet og pludselig (i løbet af et par måneder) havde han dem over det hele. Hudlægerne (vi har været til flere) var slet ikke ...
... i tvivl om, hvad det var. Nu går Tobias til tjek på Bispebjerg Hospital hvert halve år. Tobias får ingen medicin eller anden behandling.
Vi har opsøgt en biopat og har i den forbindelse givet ham en kur med 1 Omnimini (multivitamin præparat) og 1 Camucin (antihistamin) dagligt. Det har vi kun gjort i ca. 1 uge, så vi kender endnu ikke virkningerne af det.
Heldigvis har han (endnu) ikke haft andre symptomer end knopperne, og han er ellers en MEGET sund, glad og livlig dreng! Han følger alle de milepæle, der er at følge, og er ikke tynget af sin sygdom.
Moderen (altså mig) er til gengæld meget bekymret. Dels skal jeg acceptere, at min lille, lækre, velskabte baby nu har knopper over hele kroppen, og så tænker jeg også meget på, hvordan vi, som forældre, klæder ham ordentligt på til at møde verden, som han er ... altså med knopper. Jeg bliver dagligt konfronteret med hans sygdom i form af voksne menneskers mere eller mindre velmenende kommentarer, og på et tidspunkt vil han jo kunne forstå de kommentarer og skal derfor lære at håndtere dem bedst muligt.
Nå, det blev en lang smøre .... og så til spørgsmålene: Jeg vil høre dig, om du evt. kender til sygdommen og hvad dine tanker er omkring det. Derudover så kunne jeg virkelig godt tænke mig at komme i kontakt med ligestillede og vil derfor høre, om du kender et dansk forum med ligestillede eller på en eller anden måde vil hjælpe mig med at formidle kontakt til andre, hvis børn har sygdommen.
Jeg ser frem til at høre fra dig - og tusinde tak for en rigtig fin brevkasse!
Mange hilsner fra Line
Annoncer
Sponsorerede artikler
Derfor vælger flere Tiny Tumult – blødt tøj til sensitiv hud
Kender du følelsen, når selv det blødeste tøj ikke er blødt nok til dit barns sensitive hud? Hos Tiny Tumult skaber vi præcis dét, mange forældre leder efter: silkeblødt, ansvarligt produceret børnetøj, der giver dit barn komfort og bevægelsesfrihed – og dig som forælder ro i maven.
Forældre med børn på samme alder har også spurgt Helen Lyng Hansen om:
3. august 2025 | Sovevaner | 10 mdr.
Hej Helen Jeg har lidt spørgsmål ift mad inden sengetid. Min søn på...
14. juli 2025 | Udvikling | 9 mdr.
Kære Helen Jeg er lidt bange for at jeg har skadet min søns og min relation...
7. juli 2025 | Sovevaner | 10 mdr.
Kære Helen. Vi har haft - og har fortsat store udfordringer med vores...
2. juli 2025 | Diverse | 7 mdr.
Hej Helen Her kommer så spørgsmål nummer 2: Hvordan er det med...
2. juli 2025 | Kost og ernæring | 7 mdr.
Hej Helen Tak for din brevkasse :) Jeg har to spørgsmål i dag, men sender...
Viden om børn:
Forstoppelse
Hvis dit barns afføring er hård og knoldet, så har dit barn forstoppelse. Ofte vil barnet også have ondt i maven og være grædende. Børn der tilbydes modermælkserstatning får hyppigere forstoppelse, end børn der ammes. Men børn der ammes kan også godt få problemer med forstoppelse.
Får dit barn modermælkserstatning, skal du være opmærksom på, at blandingsforholdet er korrekt. Du kan også prøve at skifte till en anden type erstatning - der findes erstatninger, som er udviklet til...
Udvikling - børn
Børns motoriske udvikling er forskellig, men du kan bruge følgende rettesnor:
1 mdr.: Barnet prøver at løfte hovedet fra underlaget, når det ligger på maven
2-3 mdr.: Støtter på underarmene og løfter hoved og bryst fra underlaget.
4 mdr.: Kan selv holde hovedet i siddende stilling. Begynder at trille rundt fra mave til ryg. Rækker ud efter ting.
5 mdr.: Hvis barnet får hjælp til at sidde op, vil det sidde med rank ryg og hovedet i fin...
Svartidsbarometer
Gratis nyhedsbrev
med nye præmier hver måned
Din e-mail adresse bliver hos os. Nyhedsbrevet udsendes ca. 1 gang om ugen. Læs mere.
Det siger medlemmerne ...
Kære Helen,
Tak for hjælpen - det virker!!
Jeg vil takke dig for din støtte i vores søvnprojektet. Det virker så godt, at vi indimellem synes det er for godt/let til at være sandt. I går havde jeg veninder på besøg og alligevel var det så let som ingenting. Det er en lettelse og putningen er blevet en fornøjelse for alle parter.
Det var lange 5 uger for at få det til at fungere, men det hele værd!
Tusinde tak for din støtte.
Fra to nu langt mindre trætte forældre