Brev:
Urticaria Pigmentosa
Hej Helen,
Først og fremmest tak for dit svar på mit tidligere indlæg omkring køb af rejseseng. Vi købte den og har brugt den et par gange. Den fungerer fint, bortset fra, at jeg ikke synes, at Tobias ligger så beskyttet i den, som i en weekendseng. Eks. hvis nogen skulle falde over den eller noget i den stil.
Denne gang skriver jeg i et helt andet ærinde. Jeg skriver, fordi Tobias (min søn) for et par måneder siden fik konstateret sygdommen Urticaria Pigmentosa - på dansk - pigment nældefeber.
Meget kort fortalt så er det en sygdom, hvor man har for mange mastceller i huden, som så samler sig i et rødbrunt fregnelignende udslæt eller i gulligbrune plamager. Hudforandringerne kan klø og hæve op (evt. med blæredannelse) efter berøring eller gnidning. Der er også flere symptomer, men det er ikke aktuelt i Tobias' tilfælde. Man ved ikke hvorfor sygdommen opstår, men den er som udgangspunkt ufarlig. Du kan læse mere om det på dette link:
http://www.csh.dk/sjaeldne_handicap/korte/Mastocyto se.html
Jeg kan læse mig til, at det i det fleste tilfælde forsvinder inden voksenalderen, og jeg har fundet en amerikansk hjemmeside med personlige beretninger (http://www.mastokids.org/), hvor jeg kan læse mig til, at knopperne er forsvundet omkring puberteten.
På Tobias startede det, da han var omkring tre måneder ved, at han pludselig fik tre små knopper omkring den ene brystvorte. Knopperne bredte sig hurtigt nedad til bleområdet og pludselig (i løbet af et par måneder) havde han dem over det hele. Hudlægerne (vi har været til flere) var slet ikke ...
... i tvivl om, hvad det var. Nu går Tobias til tjek på Bispebjerg Hospital hvert halve år. Tobias får ingen medicin eller anden behandling.
Vi har opsøgt en biopat og har i den forbindelse givet ham en kur med 1 Omnimini (multivitamin præparat) og 1 Camucin (antihistamin) dagligt. Det har vi kun gjort i ca. 1 uge, så vi kender endnu ikke virkningerne af det.
Heldigvis har han (endnu) ikke haft andre symptomer end knopperne, og han er ellers en MEGET sund, glad og livlig dreng! Han følger alle de milepæle, der er at følge, og er ikke tynget af sin sygdom.
Moderen (altså mig) er til gengæld meget bekymret. Dels skal jeg acceptere, at min lille, lækre, velskabte baby nu har knopper over hele kroppen, og så tænker jeg også meget på, hvordan vi, som forældre, klæder ham ordentligt på til at møde verden, som han er ... altså med knopper. Jeg bliver dagligt konfronteret med hans sygdom i form af voksne menneskers mere eller mindre velmenende kommentarer, og på et tidspunkt vil han jo kunne forstå de kommentarer og skal derfor lære at håndtere dem bedst muligt.
Nå, det blev en lang smøre .... og så til spørgsmålene: Jeg vil høre dig, om du evt. kender til sygdommen og hvad dine tanker er omkring det. Derudover så kunne jeg virkelig godt tænke mig at komme i kontakt med ligestillede og vil derfor høre, om du kender et dansk forum med ligestillede eller på en eller anden måde vil hjælpe mig med at formidle kontakt til andre, hvis børn har sygdommen.
Jeg ser frem til at høre fra dig - og tusinde tak for en rigtig fin brevkasse!
Mange hilsner fra Line
Annoncer
Sponsorerede artikler
Baby sok med pulsmåler - hvad er det?
De fleste forældre kender følelsen. Man har endelig lagt sin baby til at sove, lyset er slukket, og alligevel lister man tilbage et kvarter senere for lige at tjekke, om alt er, som det skal være. Netop derfor er en baby sok med pulsmåler blevet et oplagt valg for familier, der ønsker mere ro ...
Forældre med børn på samme alder har også spurgt Helen Lyng Hansen om:
17. marts 2026 | Sovevaner | 7 mdr.
Gå fra 3 til 2 lurer og god vågentid
Kære Helen Min datter er 7,5 måned og jeg føler nu at hun er klar til at...
4. marts 2026 | Kost og ernæring | 8 mdr.
Vil kun ammes i søvn og afviser oftest flaske med MME
Kære Helen Jeg har en datter på 8,5 måneder, hvis våde bleer efterhånden er...
2. februar 2026 | Sygdom | 7 mdr.
Hej Helen Tak for alle dine svar :) Min datter er nu 7.5 måned og vi har...
15. januar 2026 | Sovevaner | 11 mdr.
Hej Helen, Vores søn på 11 måneder er startet i dagpleje. Det går godt...
11. januar 2026 | Sovevaner | 9 mdr.
9 måneder - vil ikke sove i egen seng
Kære Helen Jeg skriver, da jeg gerne vil høre dine råd i forhold til min 9...
Viden om børn:
Smile
Der er ikke noget bedre end at få et smil fra sit barn!
Allerede få timer efter fødslen ligger barnet og kigger på sine omgivelser og på mor og far. I et sådan øjeblik kan man godt opleve sit barn smile. Det er dejligt, men er dog endnu ikke det bevidste smil.
Først når barnet er ca 6 uger gammelt kan man opleve det mere bevidste smil, hvor det er synet af mor, far, storesøsters ansigt, som får lillebror til at smile.
Jo mere du kan smile, pludre og...
Epiduralblokade ved fødsel
En epiduralblokade bruges til fødende kvinder, når man ønsker at smertelindre dem fuldstændig under f.eks. udvidelsesfasen, hvorefter man så kan trappe bedøvelsen ned, og den fødende kan presse sit barn ud. Det kaldes også en rygmarvsbedøvelse.
Man har på danske fødesteder idag mulighed for at få en "walking epidual", hvor den fødende har mulighed for at bevæge sig lidt mere. Den tager toppen af smerterne, men er ikke så kraftigt bedøvende, som en egentlig epiduralblokade er.
Svartidsbarometer
Gratis nyhedsbrev
med nye præmier hver måned
Din e-mail adresse bliver hos os. Nyhedsbrevet udsendes ca. 1 gang om ugen. Læs mere.
Det siger medlemmerne ...
Kære Helen
Min mand og jeg har så ofte talt om, at vi burde skrive til dig og fortælle, hvor fantastisk din brevkasse er.
Vi har aldrig selv skrevet til dig, men har fundet svar på så mange spørgsmål via dine svar til andre i lignende situationer.
Jeg beundrer dine evne til at formidle, og jeg elsker din tilgang til børn og forældre og alle de ting man sammen kommer igennem!
Dine svar stemmer så utrolig fint overens med præcis den måde, vi forsøger at være forældre på. Som førstegangs-forældre betyder det helt utrolig meget, at finde opbakning et sted man har tillid til og kan identificere sig med. Og det kan vi hos dig!
Det er så rart at have dine ord med i bagagen, hvis noget er svært eller andre synes, vi f.eks. burde skælde ud, når vores søn et par gange har haft det, du beskriver som fortvivlelses-anfald - er det så rart at kunne sige, at vi ikke er de eneste, der mener, det skal tackles helt anderledes.
Så kære Helen, tusind tak for dine altid inspirerende og varme svar - Tak for dig! Det er fantastisk at kunne søge råd og vejledning på alle tider af døgnet i din brevkasse!
De varmeste hilsner med ønsket om en rigtig god dag - uden tvivl også fra min mand.
Familien S