Brev:

Ulykkelig ved måltider og søvn

Hej Helen

Jeg har en glad rund og aktiv baby, som smiler, griner og er meget nærværende. Vægtkurven er super – ligger helt i top og ja, der er jo ikke noget at komme efter.

Men der er noget som ikke stemmer. Jeg vil prøve at forklare i detaljer, hvordan forløbet har været – ikke siden hun blev født, men siden det startede. (hun er født ved AK – topscore og fik bryst i starten - tabte sig en smule for meget, da jeg ikke kunne producere mælk nok - får nu allomin. Har aldrig været forstoppet eller haft feber, udslæt eller tegn på nogle gener overhovedet, udover nedenstående – var total mønsterbaby fra den 16. April og frem til den 7 juli, så skete der noget)

Først, skal det siges, at hun er udredt hos en kraniosekralterapeut/massør, som er specialist i spædbørn – hun mener ikke, hun har ondt nogle steder.

Omkring den 7. Juni starter det. Hun vil ikke tage flasken ordentligt, og der er en smule nedgang i humøret. Jeg føler, at jeg skal hoppe på tungen, for at få et smil frem. Siden da, er hun også stoppet med at tale. Hun taler dog igen kort en periode omkring midt juli – men er nu stoppet stort set helt igen.

Sundhedspl. Er her den 9.juni – og konstaterer, at jeg udtrykker vores datter er lidt pjevset. Fredag den 10. Juni, er farmor her. Jeg husker at jeg smelter alle flasker, da jeg steriliserer dem – og er kort bange for, om hun har været udsat for røg – og det forklarer noget – men husker så igen, at det starter inden, og ikke kan være røgen. Det har lægerne også afkræftet.

Den 16. Juni er jeg i mødregruppe – jeg har nu været bekymret ca 10 dage – har aftenen inden konstateret at hendes tunge faktisk er sort. Og har selv regnet ud, at hun har et voldsomt angreb af trøske. Sundhedspl. i mødregruppen bekræfter min mistanke, og vi vejer hende. Hun har stadig en meget fin vægtkurve – trods appetitten er tydelig påvirket af trøsken. Jeg får en mundgel hos lægen – som virker – men hendes humør bliver fortsat dårligere. Nogle dage er hun meget pjevset og smågræder, vil ikke spise og virker lidt dehydreret. Jo mindre trøske, des værre er spisesituationerne.

Den 26. Juni er dagen hvor det markant ændrer sig (Trøsken er NU HELT VÆK) Vi har ladet farmor passe hende, og det er gået godt. Hun har sovet næsten al den tid vi er væk (3 timer), og har spist en stor portion (Ca 200 ml. Efter hun er vågnet) Da vi kommer og henter hende, kan jeg ikke helt få øjenkontakt med hende. Jeg synes hun er lidt slap – vi griner lidt af det – og joker med, at hun måske er fornærmet, over vi har ladet hende være hos farmor og farfar.

Om aftenen sker der noget – Jeg vil give hende flasken – og så går hun mildest talt amok. Hun er utrøstelig og skriger og skriger. Jeg bliver ked af det - jeg synes selvfølgelig mit barn skal have mad. Jeg har svært ved at finde ud af, om hun skriger af sult, vrede smerte eller??? Til den dag, har hun sendt meget tydlige signaler – og hun var som en åben bog at læse. Jeg har en følelse af, at hun ER sulten, men IKKE KAN spise.

Vi vælger at se det lidt an, jeg har en tid selv den 28/6 hos lægen – og tænker, at vi der vil tage en snak med lægen. Men mandag den 27/6. vil hun slet ikke spise – jeg har talt med sundhedspl. I tlf. Hun foreslår at jeg prøver at sætte hende i skråstolen eller andet, så hun ikke skal ligge på armen. 15.45 er jeg i kontakt med lægen. Jeg har igen forsøgt at give hende mad, men det går helt galt. Hun bliver igen fuldstændig vild – det virker nærmest som om hun bliver udsat for totur, når man prøver at give hende mad. Det ender med, at jeg må vende hende på hovedet og klappe hende i rumpen, for at få hende til at trække vejret, - det virker som om hun kvæles. – hun kaster sejt mælkeslim op, og falder i søvn.

Jeg ringer til lægen, og får lov at tale med en – men han affærdiger mig, og siger blot, at man ikke kan kvæles i mælk (Det ved jeg jo altså godt) men jeg er bange for, om mundgelen evt. har givet gener – Det afviser han prompte, selvom det står højt og tydeligt under bivirkninger, at det kan give gener af forsk. slags. Han beder mig blot ringe til vagtlægen, hvis jeg fortsat er bekymret. Henad aften, bliver min kæreste og jeg enige om, at vi ikke vil vente. Vi synes hun er noget pjevset og træt – og lettere indsunken ved pandelapperne. Vi opdager ved et tilfælde, at hun gerne vil sutte på flasken når der er vand i. (vi troede indtil da, at det gjorde ondt) Derfor prøver vi uden held, at blande 2 andre slags erstatning. (Det er altså ikke fordi, at hun pludselig ikke kan lide smagen) Vi har også flere gange undervejs prøvet andre suttehoveder samt større huller, uden held. (Vi bruger medela flasker)

Vi ringer til vagtlægen – som synes vi skal komme ind. Hun smiler og gør sit for at chamere lægen – og vi bliver sendt hjem igen, med en forsikring om, at ingen fare er på færde. Han er vældig imponeret over hende. Han synes dog jeg skal tage hende med til min lægeaftale dagen efter den 28/6. Min egen læge, konkluderer som vagtlægen, at hun er stærk og sund – hun siger dog, at hun er lidt rød i den ene side af halsen. Poder hende, men finder ikke noget. De giver trøsken skylden for, at hun ikke vil spise. Jeg kan ikke få dem til at forstå, at der ikke var noget rigtigt problem, da trøsken var der, og at det først for alvor er kommet EFTER BEHANDLINGEN.

Tiden går – Det bliver ikke bedre – vi er ved 2 andre læger (i samme lægehus) de siger alle, at hun ikke fejler noget. Hun er smilende og glad, hver gang vi er der. Til sidst ender vi igen hos vagtlægen, efter en dag hvor hun kun har spist knap 400 ml fra 2 om natten til 7 om aftenen. Vagtlægen viser sig, at være vores egen læge – som nu alligevel tager os alvorligt. Hun kan jo godt se, at det ikke skal blive ved over så lang tid. Hun sender os hjem igen, og lover at ringe til børneafd. Næste dag vender hun tilbage, og fortæller at vi skal indlægges ugen efter til obs. (Tirsdag den 19/7) I mellemtiden, har min kæreste besluttet sig, for selv at løse det. Han bruger al sin tid på at afkode hende – og vi finder ud af, hvordan vi undgår de vanvittige anfald hver gang vi skal give hende mad. Det hjælper på skrigeriet, vi finder ud af ligeså stille, hvornår hun går amok, og forsøger alt hvad vi kan at undgå det – men det hjælper ikke på at hun ikke spiser ret meget .

Da vi kommer til hospitalet – vender og drejer de hende lidt. Sygepl. siger, at det eneste, som er galt med hende er, at hun ikke ved at hun kun er 3 mdr. Men at hun tror hun er 6 mdr. De sender os hjem igen med det samme. Lægen siger, at hendes vægtkurve skal give problemer. Der bliver sagt i flere sammenhænge, at hun sikkert overspiste før. Det ville jeg gerne tro på, hvis jeg ikke vidste, at hun nogen dage bliver tydelig påvirket, af at få for lidt mad.

Vi har prøvet alt. At skifte mærke. At strække tiden – op til 5 timer – men hun giver ikke udtryk for sult – så ...

... prøver jeg at give hende flasken. Hun kaster sig over den – men kan ofte kun spise 70 ml. Hun bliver ved med at ynke/klage, så ca hvert 10min. må jeg forsøge at give hende mad. Så spiser hun ganske lidt af gangen, og når hun måske er igennem en hel flaske, stopper klynkeriet. Så er hun (måske) mæt. Sådan går det nu hver dag – lidt lidt mad af gangen 200 ml. kan sagtens tage 1 ½ time at komme igennem. Og når hun så skal sove, så kommer skrigeturene igen – og vi forsøger skiftevis med sut, flaske og vuggen. Pludselig kaster hun sig over flasken – nogle gange spiser hun helt op til 140 ml. Andre gange bliver hun mere rasende over at få tilbudt flasken, så får hun måske sutten – så sutter hun lidt, og bliver igen rasende, og kaster sig alligevel over flasken og falder så i søvn.

For ca 2 uger siden begyndte vi at arbejde med noget fastere puttetider – det har hjulpet lidt. Jeg tror hun har været træt før – vi har måske nok fejlagtigt konkluderet at hun klynkede lidt af kedsomhed, fordi hun er meget nysgerrig og aktiv. Jeg tror nu, at det var fordi hun var træt – og sulten. Samtidigt med vi kører semi Gina Ford system, er hun begyndt at spise lidt bedre – gennemsnitligt 150 ml. mere i løbet af døgnet. Det har hjulpet yderligere på humøret. (Altså bekræftigere det min egen tese om, at hun ER SULTEN)

Hun sover utrolig uroligt om natten – vi mistænker det for at være luft. Fra ca kl 01 begynder hun at spjætte rundt som en gal. Hun sover dog!

Hvad er mit problem så? Jeg har et umiddelbart meget glad barn, som nu efterhånden sover godt i dagtimerne, spiser lidt mere og som har en fin vægtkurve.

Mit problem er, at jeg ved med sikkerhed, at den vægtkurve ikke ville se så fin ud, hvis hun selv bestemte. Hun siger ALDRIG – jeg er sulten – heller ikke om fx morgenen, når hun ikke har spist i 8 timer. Jeg skal altså konstant forsøge mig frem. Nogle gange angriber hun flasken, andre gange går hun grasat, bare hun kommer på armen. Uanset hvor sultent og grådigt hun starter ud, så kan hun oftest kun spise meget små mængder (Også efter 4 timer – det gør faktisk ingen forskel, hvor lang tid der går) Så bliver hun urolig – nogle gange ender det med virkelig vanvittig utrøstelig gråd.

Jeg har selv tænkt flg. :

Hun har ondt efter trøske – men det er afvist – det kan ikke være det, så længe efter

Hun har mén efter trøskebehandling – men det er usandsynligt siger de.

Trøsken har bredt sig til tarmene – det er usandsynligt, siger de.

Jeg har tænkt, hun har ondt i ryg el. Lign, og vil derfor ikke ligge på arm, og bliver derfor ulykkelig/vred – men hun har ikke ondt siger de.

Hun har overspist før – men hvorfor bliver hun så tydelig påvirket af for lidt mad nogle gange, hvis det bare er fordi hun ikke har brug for mere. Hun sov igennem før, det gør hun ikke nu – fordi hun virker, trods manglende signaler sulten om natten, og jeg giver hende mad – som hun gladelig spiser. Hvis hun ikke var sulten, ville hun jo ikke have mad om natten.

Jeg tænker, at hun har svært ved at komme af med luften – og der sætter sig luft i vejen for maden – det er usandsynligt siger de. Jeg masserer hende hver eneste dag – en metode jeg har lært af behandleren, netop for at afhjælpe luft. Det hjælper ikke. Vi har prøvet Mylicon dråber også – det gjorde det hele meget værre. Hun skreg endnu mere. Vi kunne vågne om morgenen ved, at hun skreg og skreg.

Alle – pånær jeg selv og min kæreste, mener at vores barn bare ikke er mere sultent, og ikke har brug for mere. (Jeg mener hun er sulten, fordi skrigeturene ofte ender med, at hun alligevel kaster sig over flasken og spiser sig igennem 140 ml. Halvsovende – endvidere – er der ALDRIG problemer, hvis jeg giver hende mad om natten, og hun sover – Og når jeg siger, at hun aldrig siger hun er sulten, så er der den detalje ved det, at hendes gråd lyder som når hun var sulten før – nu vil hun bare ikke spise, trods hun lyder sulten)

Jeg har en konstant følelse af, at noget generer hende, og hun derfor er ude af stand til at spise sig mæt.

Skrigeturene er nu begyndt at brede sig, så de ikke længere kommer i forbindelse med mad og putteri, men også midt i søvnen, vækkes hun af dem. Det er ikke mere hver gang hun skal spise, men mere spontant flere gange i løbet af døgnet. Hun er meget svær at trøste. Kun at ligge på maven på vores underarm, kan stoppe gråden - eller en speciel kolik massage jeg også har lært af behandler

Det ændrede sig pludselig meget markant fra den ene dag til den anden – før den 26/6, skreg hun aldrig, hun sagde meget tydeligt, at hun var sulten og spiste alm. str. portioner for et barn på hendes alder og str. Pludselig vendte det, og nu er det simpelthen ved at være for meget for mig, at alle bliver ved med at sige – Det er varmen (Vi er enige om, at fx 16 grader ikke er varmt). Det er fordi hun overspiste før, hun har en fin kurve, alt er som det skal være. Du har ikke noget at være bekymret for. Nej, jeg er ikke bange for, at mit barn er døende, så var det jo nok sket efter så lang tid – men jeg kan ikke forstå, hvorfor jeg bare skal acceptere, at hun er dybt ulykkelig og umulig at afkode i forbindelse med måltider – som efterhånden er endt i at sabotere putteritualer – fordi de ender i hysteriske grådture, som jeg ulykkeligt forsøger at afkode og som ofte ender med maden igen. Jeg bliver så frustreret at jeg nogle gange, når jeg er rigtig træt, kommer til at snerre af hende.

Det gør naturligvis alt meget værre – og jeg aner ikke hvordan vi skal få vendt det hele om. Det er så umådelig frustrerende, at ingen tror på, at noget er galt – og jeg bliver mere og mere ulykkelig og føler mig til grin og alene (min kæreste er 100% enig med mig).

Jeg skriver til dig, fordi jeg håber, at du har et svar, som ikke er – at jeg skal vente med at give hende mad til hver 4. time og alle de der alm. råd – som jeg godt kender, og som ikke har nogen som helst anden effekt, end at vi ender ud med, at hun spiser endnu mindre. I mit stille sind, håber jeg, at du pga. erfaring, har en formodning om, hvad vi kan gøre.

De har IKKE undersøgt hende på andre måder, end kigget hende lidt i munden, tjekket øjenkontakt, styrke osv. Der er altså ingen ultralydsscan, kiggerter eller lign.

Før dette startede kunne hun sagtens drikke 180 ml. Ad gangen – og ofte måtte jeg genfylde. Hun spiste fuldtud en 6.del af sin kropsvægt. I lang tid, har hun kun spist ca 700 ml i døgnet (Hun vejer ca 7.5 kg) nu, er hun ofte oppe på 1000 ml – efter vi kører fastere soverytme. Hun er ikke blevet vejet siden hospitalsbesøget for en måned siden – men skal vejes på fredag den 26/8. Hun ER MEGET SMILENDE størstedelen af tiden – jeg er indforstået med at babyer græder – men jeg er sikker på hun ikke kan spise det hun gerne vil.

Beklager at brevet er så utrolig langt, men det vigtigt at få det hele med

Mange hilsner M

Læs Helens svar »

De gode playlister – hvad kan god musik gøre for dit barn?

Hvorfor skal dit barn høre musik?
Sang og musik kan fungere som en kilde til sproglig- og motorisk læring, kreativitet og glæde hos dit barn. Der findes mange former for børnemusik deriblandt musik med fokus på bevægelse, leg og læring, men også sange som hjælper din lille til at slappe af ...

Læs mere her

Forældre med børn på samme alder har også spurgt Helen Lyng Hansen om:

9. april 2024 | Kost og ernæring | 5 mdr.

5.5 måned og mangler appetit

Hej Helen. Jeg skriver til dig, fordi jeg er bekymret for min søns appetit....

Læs hele brevet og Helens svar

5. april 2024 | Amning | 3 mdr.

Løbe når man ammer

Hej Helen. Min kæreste og jeg har den dejligste pige på knap 3 måneder, og...

Læs hele brevet og Helens svar

2. april 2024 | Kost og ernæring | 5 mdr.

Lære at drikke vand

Hej Helen. Jeg har en søn på 5½ måned, som er begyndt med skemad. Han får...

Læs hele brevet og Helens svar

27. marts 2024 | Amning | 3 mdr.

Ønsker at stoppe amning

Kære Helen. Jeg har suppleret amning med flaske fra min datter var ca. 5...

Læs hele brevet og Helens svar

25. marts 2024 | Amning | 3 mdr.

Ammer mere nat end dag

Kære Helen Vi har en dejlig pige på 3 måneder, der vokser og trives rigtig...

Læs hele brevet og Helens svar

Viden om børn: